La historia que hay detrás de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, premio Legado al Proyecto de Valores, es todo un ejemplo de superación y solidaridad. Este pequeño gran movimiento de apoyo a las personas con enfermedades raras comenzó a gestarse en Zamora con una carrera de la Guardia Civil en homenaje al pequeño Hugo. Aquella primera marcha ha cumplido este 2025 la catorceava edición con una recaudación que ha superado en todo este tiempo el cuarto de millón de euros, cantidad a la que se suman los fondos conseguidos con otros eventos. Siempre, con el único objetivo de impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los afectados.

Las primeras becas de investigación de Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, han sido las únicas en su historia con nombre propio, el de Hugo Vara. Corría el año 2015 y aquella convocatoria, dotada con un total de 20.000 euros, era posible gracias a una carrera solidaria de la Guardia Civil en Zamora que se había celebrado por vez primera hacía tres años. Por aquel entonces no existía aún como tal la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, que se constituiría en 2017, aunque su fecha simbólica de nacimiento se sitúa antes, el 30 de abril de 2010, cuando vino al mundo el pequeño Hugo.

La gran felicidad por el nacimiento de un primer hijo muy deseado duró poco tiempo para Eva Boizas y Raúl Vara. Él, oriundo de la localidad zamorana de Burganes de Valverde y agente de la Guardia Civil, estaba destinado entonces como sargento en Valencia de Alcántara, un pueblo de Cáceres. En el mes de agosto, los padres observan que al bebé le pasa algo, no come, y acuden a Urgencias en Zamora, donde se encontraban pasando unos días. Todavía duele el recuerdo de la enfermera que les llamó "malos padres", al verlo deshidratado por llevar unas pocas horas sin comer.

El niño estuvo ingresado semanas en Zamora hasta que fue derivado a la UCI pediátrica en Salamanca. "No sabíamos qué le pasaba, nos llamaron a consulta y había en la sala ocho o diez médicos, con los MIR igual unas 20 personas, y nos dicen que tiene un problema con el cobre". "Inocente, pensé que sería como con el hierro, que con unas ampollas se curaría".

Hugo tenía una enfermedad rara llamada Menkes por el apellido de quien descubrió esta dolencia. Es "un problema de asimilación del cobre, tan importante para el cuerpo humano" que solo afecta a los varones, aunque las mujeres pueden ser portadoras y transmitirla. Eva y Raúl tienen hoy otros dos hijos: Un niño que no tiene esa enfermedad y una niña que no es portadora, algo muy "importante si quiere ser madre, para que no pase por lo que han pasado sus padres".

A modo de tratamiento paliativo, que no curativo, les hablaron entonces de unas inyecciones de cobre. Una al día, para retrasar la evolución de la enfermedad. Al menos en aquella época solo había en España un laboratorio que las elaborara y coincidió que tenía la máquina estropeada. "No había cobre en España; en París, que era un referente, había posibilidad". Y "qué hacen unos padres desesperados: Buscar por Internet". Así lograron contactar con una madre, en Zaragoza, que tenía un hijo con la misma enfermedad, que había cumplido los 13 años, "algo sorprendente que llegara a esa edad", y era dependiente "al 200%". Ella guardaba viales de cobre y tenía un remanente.

"No somos superpadres", comenta hoy Raúl Vara incidiendo en que no son los únicos y recordando cómo en aquella época coincidieron con otra pareja de Asturias que también buscaba viales de cobre para su hijo, por lo que tocaron a menos dosis por familia pero lograron tirar para adelante hasta que la máquina se arregló.

El pequeño Hugo falleció el 8 de noviembre de 2011. Raúl Vara todavía estaba destinado en Cáceres pero pronto saldría una vacante en Zamora y regresarían al terruño natal. Al año siguiente, en septiembre, se celebraría la primera carrera de la Guardia Civil de Zamora en favor de los afectados por las enfermedades raras.

"Tenía la intención de hacer un homenaje a mi hijo y, como me gustaban las carreras, pensé que podíamos organizar una, aunque no sabía cómo". Su jefe de entonces, teniente coronel de la Benemérita, estuvo de acuerdo. Recuerda lo mucho que le ayudaron en aquella primera marcha solidaria algunas personas, como Felipe Ferrero, trabajador de la Diputación de Zamora; Colmenero, de la Policía Local; o la entonces concejala de Deportes en el Ayuntamiento de Zamora, Lidia Gesteira.

Aquella primera carrera de homenaje al pequeño Hugo, marcada por el dolor de unos padres ante tan terrible pérdida, reunió en 2012 a más de mil personas. "Fue el inicio de todo". La participación ha crecido año tras año y la carrera ha celebrado 14 ediciones. Unas 4.500 personas, recaudando casi 33.000 euros, este 2025. En todos estos años, más de 265.000 euros, solo con la carrera de la Guardia Civil, donados íntegramente a Feder para investigación, algo posible gracias a colaboradores y patrocinadores.

La Federación Española de Enfermedades Raras convocó en 2015 sus dos primeras becas de investigación, cada una con 10.000 euros, gracias a la Carrera de la Guardia Civil en Zamora. Las últimas becas de investigación convocadas por Feder, en octubre de 2024, novena edición, sumaron 550.000 euros para proyectos sobre enfermedades raras en centros de investigación españoles.

En Feder se engloba la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, constituida en 2017 justo un 30 de abril como el nacimiento de Hugo, sin ánimo de lucro y con el fin de ayudar a las personas con enfermedades raras, gracias a los ánimos dados por unos amigos, Andrés e Inma. La asociación es de ámbito autonómico, aunque trabajan principalmente en la provincia de Zamora. En 2021 estrenaron sede en la avenida de Víctor Gallego en la capital zamorana.

Además de la carrera de la Guardia Civil, editan un calendario solidario y organizan eventos como 'Cantando con el Corazón por Hugo', con Miguel Álvarez 'Inadaptado', en 2022. También, el Cocido Solidario o la carrera del 'Zangarun', entre otros, lo que les permite obtener dinero para paliar los gastos de las familias en logopedas, productos farmacéuticos o material de ortopedia, entre otros.

En el colegio de educación especial Virgen del Castillo en Zamora hay sesiones de canoterapia costeadas por Corriendo con el Corazón por Hugo. Y, para los familiares, ofrecen servicio de yoga, al que acuden principalmente las madres, para su desahogo. Por lo que han observado, "las madres llevan el peso". "Los padres trabajan y el 80% de las madres dejan de trabajar, como hizo Eva, para poder cuidar".

"Pretendemos que el tema económico no sea un problema para las familias con enfermedades raras, que ya bastantes problemas tienen", señala Vara, presidente de la Asociación, mientras comenta que "hay gente incluso sin diagnóstico". "Y a veces la ayuda de la Ley de Dependencia tarda años". La asociación se compone de casi medio millar de socios y desde su creación ha prestado ayuda a más de un centenar de personas afectadas por enfermedades raras.

Como Yaiza, una niña con diplejía espástica para la que adquirieron un traje especial con electrodos, de unos 6.000 euros, para favorecer su movilidad. Al cabo de un tiempo, cuando necesitó otro por el crecimiento, se lo compraron también, esta vez  gracias a la organización de una gala en el municipio de Tábara con la que recaudaron 8.400 euros.

O Nando, con miopía magna, quien consiguió operarse de la vista gracias a esta asociación, con la que entró en contacto tras darse a conocer en una red social para emprender una campaña de crowdfunding desde Morales de Toro y conseguir los 6.000 euros necesarios. Nando Domínguez es, hoy en día, el único trabajador fijo con que cuenta la asociación, aunque también hay otra persona con contrato eventual.

Frente a las enfermedades raras "hace falta más investigación". Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población, definido en Europa como menos de uno por cada 2.000 ciudadanos. Dos de cada tres enfermedades raras aparecen antes de los dos años. En los niños es "lo más doloroso". El diagnóstico tarda en llegar una media de cuatro o cinco años. Y "si no hay diagnóstico no hay tratamiento eficaz", explica Vara mientras incide en la necesidad de reducir esa espera, que resulta "muy dura para la familia" por la "angustia de no saber lo que tiene".

La asociación Corriendo con el Corazón por Hugo reivindica más colaboración institucional. Reciben subvenciones del Ayuntamiento y la Diputación de Zamora, pero se quedan "pequeñas" para las necesidades que hay. Raúl Vara considera que deberían sumarse sinergias para que las ayudas fueran más rápidas y en mayor cantidad, además de reclamar equidad en el acceso a los recursos para las enfermedades raras, dada la diferencia que existe entre unas comunidades autónomas y otras.

En Castilla y León hay una Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras, en el Complejo Asistencial del Salamanca, conseguido, según Vara, gracias a Aerscyl, Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, y en el que disponen de un sistema de diagnóstico a través de una máquina y mediante pruebas genéticas.

Vara, quien el pasado 4 de marzo, día de su cumpleaños, recogió de manos de la Reina Letizia el premio Feder por su lucha contra las enfermedades raras, insiste en la importancia de la investigación y alude a una reciente noticia sobre el inicio de una cura de la enfermedad de Menkes en el Hospital de León. Un proyecto para un tratamiento eficaz y pionero frente a esa minoritaria dolencia que supone "ver luz al final del túnel". Todos los niños que Eva y Raúl conocieron con la misma enfermedad que su hijo Hugo fallecieron, "por desgracia". La esperanza de vida "es muy baja", de ahí la necesidad de investigación.

Hoy en día "somos una familia feliz". "Es una responsabilidad importante la que tenemos, creo que hemos hecho una labor necesaria en esta provincia, dando visibilidad y ayudando a personas que se sienten agradecidas". "Hay gente que hemos dejado en el camino y es doloroso; es duro cuando ves llegar a un matrimonio joven con un bebé… Uno no es de piedra y revives lo de Hugo, aunque han pasado años, pero su espíritu sigue con nosotros y nos da fuerza para mantener esta labor y seguir el mayor tiempo posible".