AFERD, Asociación de Enfermedades Raras de Ávila y provincia, cuyos fines se centran en visibilizar  éstas patologías y concienciar de  la importancia de la investigación, está celebrando tres jornadas para acercar las Enfermedades Raras y sin Diagnosticar en el Instituto Isabel de Castilla de nuestra capital.

La asociación cuenta con 70 socios de los cuales, 30 familias tienen algún miembro afectado por una Enfermedad Rara o se encuentra sin diagnóstico. Familias que forman parte de los más de tres millones de personas afectadas en España, más de 215.000  en Castilla y León y más de 13.000 en Ávila por una Enfermedad Rara o Sin Diagnosticar.

Enfermedades de difícil diagnóstico, ya que se consideran Raras cuando afectan a 5 de cada 10.000 habitantes, y que se consideran un problema de salud que afecta a muchas personas, que cambia su vida y la de sus familias.

Como cada año desde que se creó esta asociación en el año 2016, AFERD lleva a cabo en los centros educativos no sólo de la capital abulense sino también en centros de la provincia,   un Proyecto Educativo denominado “Y tú, ¿qué sabes de las Enfermedades Raras?”, con el que se involucra tanto al alumnado como a todo el profesorado y equipo directivo, y con el que se pretende dar así visibilidad a la asociación y a los afectados, normalizar la imagen de las personas con Enfermedades Raras o sin Diagnóstico y crear conciencia de que estas patologías representan un verdadero reto de salud pública además de concienciar de la importancia de la Investigación.

Estas jornadas son la continuidad a las actividades realizadas por la asociación en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 28 de febrero, en su intención de seguir transmitiendo su lema de éste año “Hoy también es el día mundial de las Enfermedades Raras: Visibles todo el año”.