Once personas padecen la enfermedad del ELA en la provincia de Ávila

Del 19 al 25 de junio se está celebrando la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, que afecta a once personas en Ávila. 

Del 19 al 25 de junio se celebra la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que en la provincia de Ávila afecta a once personas, de las que tres son casos detectados en 2016. Asimismo, en Castilla y León se calcula que hay alrededor de 160 enfermos de ELA y, durante el pasado año, se diagnosticaron aproximadamente cuarenta y nueve casos.

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, a pesar del auge adquirido gracias al reto viral de la Ice Bucket Challenge (2014), sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de la sociedad. Sin embargo, estas tres letras hacen referencia a una enfermedad de pronóstico mortal y que, actualmente, sigue sin tener cura. Sus afectados sufren una degeneración de las motoneuronas produciendo como resultado una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo su cuerpo limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales. 

 

Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) inicia una nueva campaña de concienciación para dar a conocer esta enfermedad de la que se diagnostican aproximadamente unos 900 casos al año en España.

 

Por otro lado, durante estos siete días que tienen como colofón el Día Mundial de la ELA (21 de junio), adEla quiere advertir de la necesidad de crear un Plan Nacional que garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia.

 

Dentro de este Plan Nacional de ELA, la Asociación señala la importancia de implementar y poner en marcha un Servicio de Paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Unos cuidados que en el caso de los enfermos de ELA es fundamental y muy necesarios teniendo en cuenta el carácter degenerativo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

Finalmente, la Asociación Española de ELA también quiere aprovechar esta Semana Mundial para recordar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancia públicas.