Más de 400 personas padecen la enfermedad de Parkinson en la provincia de Ávila

Las asociaciones de pacientes, como la Asociación Parkinson Ávila, juegan un papel fundamental al orientar y asesorar a personas con enfermedad de Parkinson y familiares en el día a día de la enfermedad.

Como parte de las actividades que desarrolla la Asociación Parkinson Ávila, APAVI, con motivo del Día Mundial del Párkinson, que este año se centra en el bicentenario del descubrimiento de la enfermedad de Parkinson, se han celebrado unas jornadas formativas dirigidas principalmente a pacientes y cuidadores, en las que se ha realizado una actualización y recorrido de la enfermedad. La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo, crónico e invalidante que afecta a más de 160.000 personas en España. En concreto, más de 4.000 personas padecen la enfermedad en Castilla y León, y de ellos, se estima que alrededor de 400 son de la provincia de Ávila, según los datos aportados por la Dra. Ana Caminero, Jefe de Neurología del Complejo Asistencial de Ávila.

 

El conocimiento sobre la enfermedad ha crecido en los últimos años, lo que ha permitido mejoras en las terapias y tratamientos más adaptados al perfil de cada paciente. “Las terapias convencionales proporcionan una respuesta extraordinaria entre los pacientes, así como estable y regular a lo largo del día y de los días en los primeros años de la enfermedad. En estos inicios, el paciente puede llevar una vida bastante cercana a la normalidad y mantener todas o casi todas las actividades que venía realizando. Sin embargo, poco a poco, y con la evolución y progresión de la enfermedad, se aprecia que la mejoría que estas terapias producen en los síntomas de la enfermedad, se va acortando en el tiempo, y empiezan a surgir una serie de complicaciones. Las primeras complicaciones que aparecen son las llamadas ‘fluctuaciones motoras’; el paciente alterna periodos de buen control (periodos ‘on’) y mal control (periodos ‘off’) de los síntomas de la enfermedad a lo largo del día, y pueden presentarse de formas muy variadas y con distintos niveles de intensidad. Posteriormente, surge otro tipo de complicación que llamamos ‘discinesias’, consistentes en la aparición de movimientos involuntarios anormales, incontrolables por el paciente, que generalmente surgen durante los periodos ‘on’, pero que al progresar la enfermedad pueden surgir también durante los periodos ‘off’. Además, según avanza la enfermedad, empiezan a agravarse algunos síntomas no motores que los pacientes tienen ya desde fases muy precoces de la enfermedad, así como a aparecer otros nuevos; entre ellos destacamos la presencia de dolor, ansiedad, trastornos esfinterianos, disfunción sexual, depresión, trastornos cognitivos con demencia, trastornos del sueño, del comportamiento, con cuadros psicóticos y alucinaciones, trastornos del control de los impulsos, etc.’, ha explicado la Dra. Caminero.

 

En este sentido, el conocimiento detallado de los síntomas de la enfermedad y su evolución es crucial para que el neurólogo pueda hacer ajustes en el tratamiento. “Se aconseja que los pacientes lleven un diario en el que anoten los síntomas día a día, o al menos, en los días previos a la consulta. La información que se recoja en ese diario ayudará a paciente y neurólogo a evaluar las necesidades que aquel tiene y a hacer un seguimiento de su progreso durante el tratamiento y durante el periodo entre visitas al hospital.”, ha explicado la doctora.

 

Asimismo, el cuidador debe comprender también los síntomas que el paciente presenta, además de facilitarle apoyo físico y psicológico en todo lo necesario. El acompañante también aporta seguridad y tranquilidad al paciente durante su visita al neurólogo, ya que puede añadir información complementaria que el paciente haya olvidado, aspectos de los que el paciente pueda no ser consciente o aquellos que tenga pudor a comentar.

 

No debemos olvidar que otros muchos profesionales sanitarios están involucrados en los cuidados que deben suministrarse a pacientes con Enfermedad de Parkinson, como fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, asistentes sociales, nutricionistas, enfermeras, y un largo etc. Igualmente, la carga económica que esta enfermedad conlleva, afecta a las políticas sanitarias de un país y por ende, a toda la sociedad en general.

 

Además, en todo este proceso, las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental al orientar y asesorar a personas con enfermedad de Parkinson y familiares, defender sus derechos e intereses y promover la investigación para la prevención y el desarrollo de nuevos tratamientos. Según explica el presidente de la Asociación Parkinson Ávila, “Desde APAVI intentamos dar a conocer la enfermedad en la provincia de Ávila y a nuestra propia asociación, difundiendo los servicios que prestamos a los afectados por la enfermedad y sus familiares. Dentro de las actividades que realizamos destacan talleres para mejorar el estado anímico, el control de emociones o estimular la autonomía, entre otros muchas, siempre con el objetivo de mejorar el día a día de pacientes y cuidadores”.

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