Laura Bernal, la peñarandina con distrofia muscular elegida 'embajadora' de las Enfermedades Raras

Laura Bernal padece una distrofia muscular

La joven de 18 años, que padece distrofia facioescapulohumeral, ha sido elegida como representante nacional del V Congreso de Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 26 de abril en Villanueva de la Serena (Badajoz) que será presidido por la Reina Letizia.

El día 26 de abril se celebra en el IES Pedro de Valdivia de Villanueva de la Serena (Badajoz), y organizado por FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, el V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras.

 

Este acto con el que se busca analizar y poner en valor las buenas prácticas por la inclusión escolar y laboral de los niños y jóvenes que conviven con estas patologías o sin diagnóstico en el entorno rural, configurándose como un espacio de reflexión interdisciplinar entre todos los miembros de la comunidad educativa, que será inaugurado por laReina Letizia. 

 

En este sentido, la peñarandina de 18 años Laura Bernal Jiménez que padece distrofia facioescapulohumeral ha sido seleccionada por FEDER como representante de toda España para dar una charla sobre su experiencia educativa y sobre la problemática que existe dentro de la educación cuando se tiene este tipo de enfermedades, como ejemplo "el salir a estudiar fuera con una discapacidad". Así analizará y pondrá en valor las buenas prácticas por la inclusión escolar de aquellos que conviven con estas patologías o sin diagnóstico.

 

 

Bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva', este congreso está destinado a pacientes, familiares, asociaciones, profesionales sociosanitarios, educadores y estudiantes, entre otros colectivos.

 

EL CONGRESO

El V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras se estructurará en cinco mesas redondas. La primera de ellas busca poner en valor los servicios que prestan los equipos de Educación Infantil, Equipos de Orientación y Atención Temprana en las etapas pre-obligatorias.

 

En esta misma línea, en segundo lugar, se busca concienciar sobre la importancia de dar continuidad a estos apoyos en la formación profesional e inserción laboral de los jóvenes con enfermedades poco frecuentes en la etapa post-obligatoria.

 

La tercera mesa redonda se enfocará en las oportunidades y retos a lo largo del proceso de aprendizaje de los menores con enfermedades poco frecuentes en el ámbito rural, poniendo en valor la necesidad de potenciar el trabajo en red dentro de toda la comunidad educativa.

 

Para ello, la cuarta parte del programa se centrará en poner de relieve experiencias ejemplares de otras entidades para demostrar que es posible favorecer la educación inclusiva en el entorno rural.

 

Por último, a fin de promover la investigación social en educación para poder conocer un estado de situación real, se presentarán investigaciones académicas enfocadas a las enfermedades raras.