La Junta responde a los padres del niño salmantino: "Nunca se niega un medicamento cueste lo que cueste"

Milagros Marcos, Consejera de Agricultura (Foto: T. Navarro)

La Asociación Duchenne Parent Project asegura que Castilla y León es la única comunidad donde los niños no pueden acceder a tratamiento.

La portavoz de la Junta de Castilla y León, Milagros Marcos, ha sido tajante este jueves al asegurar que el Gobierno que preside Juan Vicente Herrera nunca niega un medicamento "cueste lo que cueste" si es eficaz y está prescrito por un profesional.

 

De este modo ha respondido la portavoz a preguntas de los periodistas en la rueda de prensa posterior al Consejo de Gobierno tras la denuncia de la Asociación Duchenne Parent Project que ha asegurado Castilla y León es la única comunidad autónoma en la que los niños no pueden acceder al tratamiento para la Distrofia Neuromuscular de Duchenne (DMD), a pesar de cumplir los requisitos marcados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el Instituto británico NICE (National Institute for Health and Care Excellence).

 

Marcos ha explicado a este respecto que son los pediatras y la comisión de farmacia de los hospitales los que prescriben los medicamentos y ha aclarado que en el caso del medicamento que pide la Asociación Duchenne Parent Project no está demostrada su eficacia a lo que ha añadido que no se comercializa en España.

 

La portavoz ha garantizado a este respecto que si un medicamento mejora o resuelve un problema de salud se atenderá "al coste que sea".

 

La Asociación ha puesto como ejemplo de la "discriminación" que denuncia a la familia de un niño de nueve años de Salamanca que no puede acceder a este tratamiento en la Comunidad y que ha presentado todas las reclamaciones en los organismos sanitarios de Castilla y León.

 

En este caso, Duchenne Parent Project asegura que hay que retrasar lo máximo posible la llegada de los niños a la silla de ruedas y cita al doctor Juan Vilchez Padilla, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario la Fe de Valencia, y al doctor Andrés Nascimento, neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, en cuyos hospitales se han realizado los ensayos clínicos en fase IIb y en fase III de este tratamiento con más de 50 niños en España.

 

Estos doctores consideran que el caso de Castilla y León es una situación "escandalosa" en la que se vulnera el artículo 43 de la Constitución y supone una discriminación para los niños de la Comunidad.

 

De momento, tanto el Doctor Vilchez como el Doctor Nascimento, desaconsejan a esta familia que se cambie de Comunidad. "Se trata de una situación escandalosa socialmente hablando. Las normas de acceso a tratamientos están ya preestablecidas internacionalmente para todos los pacientes que sufren una enfermedad de baja prevalencia. Y todos tenemos que atenernos a dichas normas", ha señalado Vilchez, con quien coincide el doctor Nascimento.

 

La familia ha acudido al Ministerio, del que tampoco han obtenido respuesta, ha señalado la Asociación. La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Cristina Díaz, que, además, forma parte de la Junta Directiva de FEDER, ha advertido de que no es la primera vez que ocurre un hecho así en esta Comunidad y considera que para evitar diferencias sociales entre unos pacientes y otros, la partida presupuestaría de Sanidad debería estar centralizada.

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