Juncal, una salmantina con Fibromialgia: "Me tengo que levantar aunque no quiera. Llevo toda mi vida con dolor"
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Juncal, una salmantina con Fibromialgia: "Me tengo que levantar aunque no quiera. Llevo toda mi vida con dolor"

Juncal Marcos, presidenta de Afibrosal

No es fácil convivir con una enfermedad que produce dolor crónico, fatiga, rigidez e inflamación diaria. Juncal Marcos lo sabe bien: padece fibromialgia, una patología que hoy, 12 de mayo, celebra su Día Mundial. 

La Sociedad Española de Reumatología (SER) define la fibromialgia como un síndrome que se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. Se trata de una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son.

 

Además, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, y hormigueos que afectan especialmente a las manos. Lo sabe mejor que nadie Juncal Marcos, paciente y presidenta de AFIBROSAL, Asociación de Personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca.

 

Juncal tiene 63 años, hace 24 que sufrió dos abortos, en ese momento saltaron todas las alarmas, "se me acentuó el dolor". Al principio pensaba "que las mujeres teníamos que tener dolor". No fue hasta el año 1997 "cuando averigüé que la cosa iba cada vez a peor".

 

Antes de dar con el diagnóstico definitivo, es frecuente que los afectados, ante los síntomas, realicen un largo recorrido por diferentes especialidades médicas, ya que no se conoce la causa de esta alteración, "de hecho me diagnosticaron depresión, yo sabía que no... quería hacer cosas pero mi cuerpo no me dejaba porque me invade el dolor". 

 

El diagnóstico definitivo llegó en 2003. "Para mí ha sido un sufrimiento continuo, durante toda mi vida y cada vez es más fuerte". Su día a día "es tenerme que levantar aunque no quiera. Aunque duermo no descanso nada, parece que me roban la energía". A pesar de ello, intenta esforzarse y acudir a su puesto de trabajo, aunque reconoce "he tenido que cambiar, antes era limpiadora ahora ordenanza". 

 

A pesar de tener días malos, "intento tener actividad porque he comprobado que si me muevo palío mejor la fibromialgia, los días que me quedo parada estoy peor". Hace ejercicio. meditación, yoga, natación terapéutica... "intento conseguir lo que he planeado aunque hay veces que no puedo". Debe intentar vivir su vida con la enfermedad, "hay que adaptarse alrededor de la enfermedad, pierdes muchas cosas... antes caminaba mucho y ahora no puedo". 

 

Para paliar la enfermedad utilizan fármacos recetados por especialistas en el Complejo Asistencial y terapia conductual, "aprender a vivir con ella, ponerla en su sitio, esta terapia se realiza en la asociación, desde el hospital te mandan directamente allí". El ejercicio y la alimentación son primordiales "para que no se den brotes". 

 

Sin duda, Juncal cree que están desprotegidos a nivel sociolaboral, "tenemos la desgracia de que es una enfermedad subjetiva. No hay una prueba que determine que la tienes, es lo que tú le cuentas a los profesionales médicos. Se presta a creer o no creer y este es nuestro principal problema", lamenta. 

 

Con la pandemia se han visto más afectados que nunca. "nos ha dejado muchas secuelas, nos hemos sentido solos, ha habido una falta de atención grande y eso nos ha puesto peor, estamos más afectados que hace un año". 

 

La presidenta de AFIBROSAL asegura que la asociación trata de buscar respuestas, "aquellas que no nos dan en el sistema sanitario". Es por ello que intentan llevar a cabo convenios con profesionales, "así cuando el paciente tiene que hacer rehabilitación, puede hacerla sin tener un coste tan elevado"

 

Finalmente, están intentando "crear una pequeña unidad multidisciplinar de fibromialgia de la mano de Antonio del Arco, médico de Atención Primaria. La misma constaría de un médico, enfermería y psicología. Para completarla haría falta Fisioterapeuta. Llevamos más de dos años y con la pandemia el proyecto se ha frenado, pero ya estamos retomándolo", ha concluido. 

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