Zumba solidaria frente a las enfermedades raras en las Navas del Marqués

Los casi 200 inscritos y las decenas de espectadores que asistieron a este evento deportivo y solidario manifestaron su apoyo a familiares y afectados. Los primeros lo hicieron con un donativo, por el que se recaudaron 865€ que irán destinados a financiar la investigación de esta enfermedad.

“La financiación a través de actos benéficos es fundamental para las asociaciones pues se necesita mucha ayuda para las enfermedades raras”, afirmó Ana María García, miembro de la Asociación del Síndrome Cornelia de Lange. “Además este tipo de eventos ayuda a dar visibilidad a estas enfermedades”, explicó también la representante de la asociación.

 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. La falta de estudios y tratamientos adecuados es uno de los grandes retos a los que los afectados se enfrentan. A los que se suman otros como los gastos relacionados con la enfermedad, los desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento, etc. Por ello, la labor que realizan desde las asociaciones en investigación, apoyo y asesoramiento es imprescindible para mejorar la calidad de vida de afectados y familiares.

 

Con la Masterclass Solidaria de Zumba, el Ayuntamiento de Las Navas del Marqués aporta su granito de arena a esta causa, al tiempo que sigue apostando por difundir el deporte en todos los sectores de la población.

 

La Masterclass Solidaria de Zumba contó con un invitado especial: Pablo Casado, quién ha afirmado en más de una ocasión sentirse “un navero más, un abulense más”. Acompañado por el Sr. Alcalde de Las Navas del Marqués, Gerardo Pérez García, el cabeza de lista al Congreso del PP se interesó por el Síndrome Cornelia de Lange, preguntando a los representantes de la asociación por esta enfermedad que afecta al crecimiento pre y post natal.