Nace en Ávila una asociación para apoyar a las personas con Enfermedades Raras

Presentación de la Asociación. Foto: Javier Ruiz-Ayúcar

Nació el pasado mes de diciembre con presencia en la capital pero la intención de extenderse por toda la provincia.

Este jueves se ha dado a conocer en Ávila la Asociación de Apoyo a Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar, que nació el pasado mes de diciembre con presencia en la capital pero la intención de extenderse por toda la provincia.

 

Su presidenta, Sonsoles López, ha indicado que el objetivo de esta asociación es mejorar la atención de las necesidades sociales, educativas, sanitarias y laborales de las familias abulenses que tienen algun miembro con alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras conocidas, ya que "los padres suelen estar indefensos ante el desconocimiento y la angustia que este conlleva".

 

En su agenda están encuentros con representantes de instituciones y administraciones, a quienes pretenden implicar para facilitar la vida de las personas que padecen estas dolencias y sus familias.

 

Para conseguir esta meta han programado varias actividades que comenzarán el próximo lunes a las 18.30 horas en el Centro Comercial El Bulevar, donde se llevarán a cabo actividades infantiles de animación y cuentacuentos en colaboración con la Asociación Sonrisas.

 

De igual manera han encontrado el apoyo del Ayuntamiento de Ávila, anfitrión en su presentación de este jueves, para iluminar de verde el monumento de los Cuatro Postes el próximo martes 28 de febrero, jornada en la que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.