En España se diagnostican 14 casos de ELA a la semana

La ELA es una enfermedad neurológica crónica y degenerativa, que suele presentarse en individuos adultos.

En España se diagnostican unos 900 casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al año, alrededor de 14 casos a la semana, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que en lo últimos años ha observado una tendencia al aumento, y denuncia que la media para obtener un diagnostico correcto sigue siendo de 20 meses. Aunque la cifra es una estimación, se cree que la enfermedad podría afectar a algo más de 2.500 personas.

 

"Hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico. Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico, que se descartan otras enfermedades que imitan a la ELA", explica respecto al retraso del diagnostico el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, el doctor Jordi Díaz Manera. 

 

"Esto, unido a la baja incidencia de la enfermedad y su comienzo lento y progresivo, hace que la mayoría de los pacientes tarden entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses", añade con motivo del Día Internacional de la ELA que se celebra este sábado 21 de junio.

 

La ELA es una enfermedad neurológica crónica, degenerativa y fatal, es ligeramente más frecuente en varones y suele presentarse en individuos adultos. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y la duración media de la enfermedad se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento.

 

La ELA afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y la enfermedad suele evolucionar hasta la parálisis completa. Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad -en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)-, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.

 

Teniendo en cuenta la esperanza de vida de la enfermedad y que no tiene actualmente cura, la sociedad considera primordial mejorar los tiempos de diagnóstico actuales. "Aunque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada", añade.

 

Los tratamientos que actualmente existe para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan la progresión de la enfermedad. "En todo caso la comunidad científica tiene esperanzas en diversos ensayos que están en marcha con varias moléculas y también en los estudios de seguridad que se están realizando con células madre. Los resultados de estas investigaciones podrían marcar un antes y un después en el tratamiento de la enfermedad", explica Díaz Manera.