El encuentro de Síndrome de Down abordó temas como la educación, el deporte o la afectividad

La segunda jornada del XIV Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, que se desarrolla estos días en Ávila, ha tratado diversos temas prioritarios para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias como la educación, la motivación o el deporte.

La jornada en Ávila ha comenzado con la conferencia plenaria, a cargo en esta ocasión de Emilio Duró, uno de los mayores expertos en motivación y optimismo. Duró ha invitado a las familias a afrontar la vida y sus desafíos con ilusión y energía, y se ha sentido privilegiado por poder compartir una jornada con ellas.

 

Para Duró, la clave de la felicidad está en "ser optimista, valorar lo que uno tiene, no posponer nada, y disfrutar del presente". "La gente que es feliz es la que tiene un motivo para vivir, y vosotros lo tenéis", ha manifestado. La cita ha continuado por la tarde con una serie de ponencias y sesiones en las que se han abordado diversos temas de interés para el colectivo.

 

EDUCAR HOY AL HIJO CON SÍNDROME DE DOWN: EL PAPEL EDUCATIVO DE LA FAMILIA

En esta sesión, el Presidente de DOWN Andalucía, Antonio Gijón, ha explicado a los asistentes que educar a un hijo con síndrome de Down es “dar continuas oportunidades, contextos y apoyos para que puedan aprender habilidades de autonomía, autodeterminación y autogestión”.

 

Para ofrecer el otro punto de vista, esta ponencia ha contado con la presencia del hijo de Gijón, Antonio, quien ha relatado su experiencia vital y cómo ha aprendido a “tomar mis propias decisiones y a vivir como uno más”. 

 

DEPORTE INCLUSIVO

En esta ponencia dirigida a personas con síndrome de Down, David Izquierdo, entrenador del Escor Gaztedi, ha asegurado que el rugby proporciona a las personas con síndrome de Down un sitio donde crecer, disfrutar y conocer a gente nueva. Asimismo, has recalcado que “el mayor regalo que te da el deporte es el respeto a uno mismo”.

 

Por su parte, el Presidente de DOWN Araba, Iosu Izuskitza, ha asegurado que “el rugby es un deporte que invita a la inclusión, y que es hora de romper con los estereotipos que rodean este deporte”.

 

Mª del Mar Galcerán, Presidenta de la Fundación ASINDOWN, ha hablado de su relación con el deporte, explicando que practica running desde hace año y medio, y que no corre para ganar “si no para participar, y aunque seamos personas con síndrome de Down nadie nos puede excluir. Se trata de tener la posibilidad de disfrutar del deporte y de hacer amigos”.

 

El investigador del Centro de Estudios de Deporte Inclusivo (CEDI) de la Fundación Sanitas, Javier Pinilla, ha hecho reflexionar a los jóvenes presentes en la sala sobre los beneficios del deporte inclusivo y la necesidad de practicar algún tipo de actividad para mantener un buen estado de salud y forma física.

 

SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD

En esta sesión, Cristina Rosell ha manifestado que “me gustaría casarme y tener una familia. Mis padres respetan este deseo, algo que me hace sentir afortunada porque no todos los jóvenes con síndrome de Down tienen un entorno que comprenda este derecho que todos tenemos”.

 

Para Rosell, la sexualidad y la afectividad es “algo más que hacer el amor, es cariño, sentimiento, intimidad…”. La joven ha reivindicado el derecho a disfrutar de esta esfera personal fundamental en la vida de cualquier persona. 

 

Por su parte, Natalia Rubio, psicóloga clínica y sexóloga, ha reivindicado el papel de las familias en la educación sexual de sus hijos. Además, les ha recomendado que sean sensibles y apoyen a sus hijos en el desarrollo de su vida afectiva.

 

Por último, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, ha hecho reflexionar a los presentes manifestando que los límites a la sexualidad “muchas veces los ponen las propias familias, y no las personas con síndrome de Down”.

 

CUIDADO EMOCIONAL PARA PRIMEROS PADRES

Marta San Miguel, madre de Sofía, una niña con síndrome de Down, ha dado consejos a los nuevos padres para afrontar los primeros momentos tras conocer la noticia de que el hijo esperado ha nacido con esta discapacidad intelectual: priorizar los sentimientos frente a los pensamientos y prejuicios; centrarse en las facultades y no en las dificultades; crear un ambiente de normalidad; generar un buen entorno perder el miedo; y disfrutar de los hijos.

 

Por su parte, la psicóloga y Directora del Equipo de Atención Temprana de DOWN ÁVILA, Sonsoles Perpiñán, ha expuesto las fases que atraviesan los primeros padres: fase de crisis, fase de ajustes y fase de reintegración. Para Perpiñán, “los primeros sentimientos son de pérdida, dolor y soledad, y por eso el objetivo de la primera noticia debe ser comentar un guión de esperanza y descubrir sueños y nuevos proyectos”.

 

ACTITUDES SOCIALES Y FAMILIARES

La intervención de Jesús López, documentalista de la Universidad de Salamanca, se ha centrado en ofrecer evidencias sobre la importancia de las actitudes hacia las personas con síndrome de Down en diferentes países y culturas. Como conclusión a varios estudios realizados en torno estas actitudes, el experto ha manifestado que “podemos afirmar que las personas con síndrome de Down demandan a la sociedad mayor inclusión laboral y mayor presencia de esta discapacidad en redes sociales”.

 

REDES SOCIALES

En esta ponencia se ha contado con la intervención de Mª del Mar Gutiérrez, Inspectora de la Unidad Central de Participación Ciudadana de la Policía Nacional, quien ha ofrecido a los jóvenes presentes algunas indicaciones para usar con seguridad y responsabilidad las Nuevas Tecnologías. “Es fundamental no compartir contenido íntimo y privado así como aceptar como contactos únicamente a personas que conozcamos”, ha recomendado.

 

Guillermo González, responsable del área web y redes sociales de DOWN España, ha repasado la labor que la organización desarrolla a través de los nuevos canales de comunicación. Para González, “las redes sociales ofrecen una oportunidad excepcional para compartir información sobre el colectivo así como para poner de manifiesto casos de discriminación, a la vez son una plataforma idónea para denunciar públicamente este tipo de abusos ante la sociedad”. Por otro lado, este experto en redes sociales ha invitado a las familias a educar a sus hijos con síndrome de Down en el uso activo y responsable de estos nuevos canales.

 

Por su parte Quim Vilamajó, joven con síndrome de Down conocido por lanzar el primer videoblog desarrollado por una persona con esta discapacidad intelectual, ha explicado su experiencia y ha manifestado sentirse feliz “por poder compartir mis conocimientos y opiniones con todo el mundo”.

 

INVESTIGACIÓN EPIGALOCATEQUINA GALATO: TÉ VERDE

Esta ponencia ha estado al cargo de Mara Dierssen, investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, que ha expuesto el importante estudio sobre los efectos de un compuesto presente en el té verde, que puede contribuir en la mejora cognitiva de las personas con síndrome de Down. 

 

VI ENCUENTRO NACIONAL DE HERMANOS

De forma paralela al Encuentro de Familias, Ávila acoge la VI edición del Encuentro Nacional de Hermanos. El grupo ha manifestado su satisfacción por las oportunidades de apoyo que esta red les ofrece, y se ha marcado como objetivo fortalecer su presencia en las redes sociales, para comunicarse entre ellos y manifestar su voz ante la sociedad.

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