“Diariamente subo un escalón menos, pero tengo que hacerlo”

Álvaro de Yturriaga fundó, junto con Isabel Gemio y otras personas más, una Fundación para la investigación sobre la distrofia muscular y otras enfermedades raras. Desde el principio la han gestionado como si fuera una empresa porque lo más importante es conseguir que las líneas abiertas puedan dar resultados lo antes posible

Álvaro es empresario y en la actualidad tiene 31 años, a los 14 años le diagnosticaron una distrofia muscular de cadera y le dijeron que a los 27 estaría postrado en una silla de ruedas, algo que por el momento ha conseguido superar a pesar de los dolores.

 

Y es que como nos dice él “superarte personalmente es el reto que una persona tiene. Diariamente subo un escalón menos, porque me cuesta, pero tengo que hacerlo”.

 

Y hablando, es de esas personas que disfruta del día a día no como si fuera el último sino como si fuera el primero, ya que para él y para muchos otros afectados de enfermedades raras, el principal problema es que no hay un tratamiento específico para su enfermedad, y por duro que parezca, saben que un día la enfermedad puede acabar venciéndoles.

 

Por eso, cuando hace cinco años su médico de San Sebastián le dijo que se pusiera en contacto con Isabel Gemio para montar una fundación no lo dudo dos veces. Tenían un interés común, encontrar una solución a su enfermedad, o por lo menos un tratamiento para intentar vivir el mayor tiempo posible en las mejores condiciones de vida.

 

Y es que una Fundación es más difícil de crear que una empresa “tienes unos requisitos iniciales, hay que poner un capital de 30.000 euros, tiene que estar supervisada por un órgano de protectorado, etc.”.

 

Y lo sabe bien porque en su vida ha tenido varias empresas como “Betheface”, que vendió a la competencia en mes de un año, o una de actividades deportivas que es en la que está centrado actualmente que se llama “Runing”.

 

Pero es que aparte de la burocracia “en una Fundación no tienes nada que vender, vives de otros, muchos de los trámites se hacen a mano sin utilizar medios tecnológicos. Es un sistema muy anticuado que requiere de una supervisión mucho más en persona, más directa”.

 

Añade que casos como Noos, fundación creada por Iñaki Urdangarín y Diego Torres, que lo utilizaron de manera incorrecta les ha creado problemas.

 

En  la Fundación Isabel se encarga de la representación y Álvaro de la parte operativa, “ya que es un proyecto personal, no hay horario ni ideas”, luego trabajan dos personas, pero para ahorrar costes lo hacen desde su casa, “para no tener gastos directos y que todo lo que se recauda vaya a la investigación”.

 

Esto no sería posible sin el mail o el teléfono “ya que muchas familias y afectados nos mandan sus dudas porque están perdidas”, y ellos se encargan de algunas cosas directamente pero otras las desvían a FEDER o ARSENI, centrándose más en dar voz a los afectados organizando todo tipo de eventos y acciones.

 

Y es que lo más complicado de las personas que padecen enfermedades raras “es sentir la enfermedad, interpretar lo que te está pasando”. A Álvaro le diagnosticaron a los 14 años una distrofia muscular en la cintura y es algo que te limita la vida “pero yo intento ser lo más activo posible, forma parte del autotratamiento, y es que te dicen que tienes una enfermedad que no tiene cura y eso es duro”.

 

Por eso, tienes que ir adaptando tú vida y tú profesión a la enfermedad, “y sigo haciendo lo que me gusta, aunque todo cuesta un triunfo. Pero lo hago porque me hace sentir que estas mejor y me motiva” La distrofia, hay muchos tipos, en la actualidad es una enfermedad sin esperanza ni éxito de recuperación posible.

 

A los 27 le dijeron que iba a estar en una silla de ruedas, ahora tiene 31 y sigue moviéndose “pero necesito ayuda, tienes que superarte personalmente, es el reto que una persona con este tipo de enfermedades tiene. Diariamente subo un escalón menos, me cuesta pero hay que hacerlo”.

 

Dentro de la Fundación hay dos tipos de figuras. Por un lado están los colaboradores, que pueden ser afectados o no, y que dan una aportación económica; y por otro, están los afectados, y en la actualidad cuentan con varios cientos de personas.

 

En España se calcula que hay alrededor de 3 millones de personas con enfermedades raras en España, de ellas unas 80.000 están afectadas por algún tipo de distrofia muscular, “pero no hay un censo concreto ya que no se comparte información, hay un vacío tremendo”, aun así no se estudian porque el censo no es muy representativo dentro de la sociedad.

 

Además, hay que añadir que este tipo de enfermedades suelen ser de carácter genético hereditario y puede afectar a más de un miembro de la misma familia, “no es mi caso, no hay más afectados en la familia. También pueden desarrollarse por infecciones o malformaciones genéticas”.

 

La distrofia se produce porque no se produce una proteína o se produce en menor cantidad de la que necesitan los músculos y se van degenerando, hasta que el corazón, que también es un músculo deja de funcionar, “pero todavía está todo por descubrir”.

 

Desde la puesta en marcha de la Fundación el proyecto es un éxito, comenzaron con 4 líneas de investigación pero se han reducido a tres, todas catalogadas de primer nivel científico “con trabajos muy exhaustivos, y aunque siguen buen curso van más lento de lo que quisiéramos”.

 

La que lleva un ritmo más avanzado es la de Barcelona, que ya está realizando test en humanos, el problemas es que tiene que estar como mínimo cinco años de duración, que luego se van ampliando.

 

Álvaro nos cuenta que en estos momentos de necesidad el espíritu solidario es mejor que nunca “ya que en tiempos de bonanza es fácil dar. Pero no más importante para las personas es la salud, y en estos eventos lo que intentamos es que las personas afectadas tengan esperanzas”.

 

En este tipo de eventos acuden famosos y empresarios, e incluso gene anónima “y cada uno aporta su granito de arena porque si no, no sirve de nada”. Y además señala que no sólo le pedimos dinero a la gente “les pedimos que nos cuente a que se dedican y nos ayuden con trabajo o con productos. Y así vamos creciendo años a año en el número de socios y colaboradores”.

 

Además, este año se ha declarado el Año Español de las Enfermedades raras y esto también es algo de “publicidad” para hacer ver a la gente a lo que se dedican.

 

Y es que dentro de la asociación hay auténticas tragedias “no tenemos un tratamiento directo, y tenemos que seguir lo que nos recomienda un médico u otro, algunos tratamientos indirectos son muy caros, no hay muchas especialistas y a veces la gente no tiene dinero para viajar”.

 

Señala que los médicos de la sanidad pública española son muy buenos y sólo buscan que se les realice “un tratamiento correcto, con mapas de referencia para que los afectados sepan dónde ir”.