Día Nacional de la Epilepsia. La experiencia de un padre

Buenos días. Mi nombre es Antonio García Martín, soy padre de un niño de doce años que tiene epilepsia. Hoy se celebra en toda España el día nacional de la epilepsia y desgraciadamente hay todavía mucho estigma sobre esta enfermedad siendo muy difícil que la gente hable abiertamente de esto, de hecho en Avila no hay asociación y en toda Castilla y León tampoco

Parece mentira pero es así. Mi hijo es socio de dos asociaciones; una es AME (Asociación Madrileña de Epilepsia) y la otra es ALCE (Asociación de la comunidad valenciana)

 

ANTONIO NOS CUENTA SU EXPERIENCIA

 

“Hoy se celebra el Dia nacional de la Epilepsia, el día que nuestro color es el color naranja, el color que se asocia a la alegría, al sol. Un color que para nosotros representa la felicidad, la creatividad, el animo, el estimulo.



Cuando nació nuestro payasito, nuestro hijo, su madre Maria Elena San Segundo Jimenez y Yo teníamos puesto en él muchas esperanzas, muchas ilusiones pero d...esgraciadamente la enfermedad por la cual hoy celebramos el dia nacional se cruzó en su camino y fué, es y será me temo su compañera de viaje en toda su vida, en toda nuestra vida. Pero para nosotros no debe ser un handicap, debemos vivir con ella, sabemos vivir con ella y mejoraremos la vida de David y la nuestra con ella.



Durante todos estos años hemos conocido a mucha gente que tiene o padece la enfermedad de David y cada uno hoy la vivirá de manera distinta, unos felices porqué las crisis fueron algo del pasado, otros expectantes porque estan en plena "lucha" entre ella y los fármacos, otros esperanzados porque comienzan otro nuevo tratamiento, otros frustados, desesperados porque nada funciona y ella siempre aparece una y otra vez y porque no decirlo otros hundidos porque ya no ven salida. Pues bien a todos os diremos que hoy debe de ser el día de la esperanza, si decimos bien, esperanza de que los que están hundidos miren hacia arriba y alguien les acerque esa mano para ayudarles a levantar, esperanza para que los profesionales tengan a su alcance los mejores medios, las mejores tecnicas para encontrar pronto los fármacos y técnicas más eficaces, esperanza para que los que ponen la pasta vean que nuestra enfermedad necesita de más recursos, y esperanza para que la sociedad nos vea como personas iguales a las demás, porque nadie está quitado de tener una crisis a lo largo de su vida. Amig@s nunca os vengais abajo, mirar arriba y siempre tendreis la mano de alguien que os entiende y comprende. Feliz dia a todos.



un abrazo de parte de estos dos padres que a pesar de todo el trabajo, de todo el sufrimiento, cada día que nos levantamos vemos a nuestro payasito con su camiseta naranja, con su camiseta de la felicidad esperando que algún día "ella" decida despedirse para siempre de nuestras vidas, mientras tanto siempre con la cabeza alta.